El Síndrome Post Polio, ¿ya me afectó?

¿Por qué el síndrome post polio no es diagnosticado ni reconocido en España? 

Quienes ya me conocéis sabéis bien que soy «cojo» desde que me recordáis. Concretamente, al nacer, me afectó el virus de la poliomielitis o «polio» -en su versión paralítica- y durante toda mi vida he sufrido -y creo que bien sobrellevado- las correspondientes secuelas, las cuales sólo afectaron a mi pierna izquierda (cuya flexo extensión de tobillo, rodilla y cadera es cero) y algo, a la columna con sus tres desviaciones clásicas: escoliosis, cifosis y lordosis. Y todo sea dicho de paso, llevado con mucha dignidad, je, je.

Tan bien he sobrellevado esta polio y sus secuelas, que suponían un 65% de discapacidad, que he desempeñado una vida más que normalizada, tanto a nivel social, escolar, afectivo o laboral. Y así, hasta que hace algo más de una década cuando un traumatólogo me recomendó la «jubilación anticipada» por aquello de economizar fuerzas. Nunca entendí ese argumento hasta ahora y luego veréis porqué. Y así lo hice; eso si, una jubilación en lo laboral, que no en el resto de mis actividades y compromisos más cotidianos.

Para quienes no me conozcáis, baste leer alguna referencia mía en Google, ver la pestaña «sobre mí» de La Terca Utopía, o incluso, leer aquí estas dos entradas alusivas al tema que nos ocupa:

1. Una mención especial del jurado en los premios de relato corto de FAMA sobre  Discapacidad y superación personal. o

2. Esta entrada titulada «Entre 10.000 y 15.000 afectados de Polio, podríamos habérnosla evitado« en la que también nos declarábamos de alguna manera «víctima del franquismo» 

(Las otras víctimas del franquismo.

 Pronto seremos historia, pero aunque yo soy de los menos afectados y por tanto de los más privilegiados inter pares, no puedo terminar este artículo sin denunciar esta historia de silencio y olvido que ha sido la de “las otras víctimas del franquismo” y de reivindicar el reconocimiento del “Síndrome post polio”, que ahora otra falsa democracia en España nos niega pese a estar perfectamente descrito y definido

Y es que los años 50 fueron una época de silencios, de ocultación y de negación para los afectados de la Poliomielitis, ante los que sólo había inicialmente terribles e indignas operaciones que no servían para nada (yo sufrí 4 en Murcia que solo sirvieron para sacar las perras a mis padres y para hacernos sufrir a todos) y con una sola respuesta, que daban desde la Iglesia hasta las autoridades, LA RESIGNACIÓN.

Como profesional que siempre ejercí en la llamada –entonces- «Educación especial» y como presidente que fui de alguna asociación local de discapacitados (los minusválidos o disminuidos físicos de entonces como ADIFA), es normal que, hace más de 20 años empezara a oír hablar del Síndrome Post Polio (SPP), una nueva patología, de las secuelas que afectan a las neuronas sanas de aquellos que superaron la poliomielitis hace décadas.

(No te preocupes si nunca habías oído hablar de él pues NINGUNO de los especialistas médicos que he visitado en Albacete en los últimos años -de cabecera, traumatólogos, neurólogo y hasta reumatólogo- me han dicho conocer la enfermedad. Lo cual es alucinante dada la cantidad de estudios médicos y bibliografía que sobre todo en Bélgica y en EEUU hay en la materia. No me extraña que la lucha llevada a cabo por las asociaciones de afectados y familiares nunca haya conseguido el reconocimiento de la misma en España, cuando ni la Polio misma, se reconoció como enfermedad a la hora de tenerla en cuenta para la incapacidad y/o el derecho a pensión, ¿Cómo lo iba a ser el SPP?

Reconozco que como en su día estudié el tema y comprobé que a mí no me estaba afectando, no es que me convirtiera en un negacionista del SPP pero tampoco le hice mucho caso y ni siquiera respondí a las llamadas a asociarme que me mandaron varias veces como ocurrió con Lola Corrales, la presidenta de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome post polio fue fundada en 1998 la cual tuvo en mi misma época la Polio (1958) y también a la misma edad (13 meses)

Incluso hace menos de una década (15/05/2018) yo aún lo negaba, como escribía entonces: » Yo aún no creo tenerlo (el SPP) y apenas mis limitaciones crecientes no deben ser achacables más allá de mi edad (ya 60, je, je), pero con todo es por eso que vivo intensamente cada día como uno mas por el que dar gracias y que le arrebato a la puñetera enfermedad«.

Mis múltiples compromisos sociales, sindicales, religiosos y políticos -además de la escuela y el instituto- no me permitían entonces empujar el carro de una lucha más, por justa que fuera.

Pero hete aquí que desde hace un año he ido desarrollando una serie de problemas que van más allá de las obvias limitaciones de la edad. Típica excusa para negar el SPP y considerarla una «neura» mas, como a veces pasa con la Fibromialgia, la vejez o la Depresión (que por suerte no son mi caso,)

Y ¿por qué yo sé (o intuyo con bastante seguridad pese a que nadie te diagnostica hoy en la SS en España) que tengo el «síndrome post polio»?…

Pues básicamente porque entre los consensos sobre el mismo se aceptan que hay tres características (ver más abajo) que se dan entre el 80 y el 90 por ciento de los casos y que yo ya los tengo.

1. El síndrome post polio es un deterioro neuromuscular y funcional progresivo que aparece muchos años después (en mi caso a partir de los 65 años) de haber sufrido un episodio agudo poliomielitis con secuelas motoras (en mi caso secuela completa en MII) , incluso cuando la persona llevaba décadas estable (en mi caso más de 60 años).

2. Se caracteriza por se caracteriza por un complejo sintomático consistente especialmente en: Fatiga progresiva, Debilidad muscular y Dolor (claramente «de novo» en mi caso) y con menos frecuencia, también se describen otros síntomas con la presencia de atrofia muscular, la dificultad para respirar y deglutir, los trastornos del sueño y la intolerancia al frio (que por suerte no son mi caso y que espero no vengan) y

3. No es una recaída del virus ni es contagioso. Se debe principalmente al agotamiento progresivo de las neuronas motoras que sobrevivieron tras la polio y que durante años trabajaron “sobrecargadas”.

Mis síntomas.

Aunque los síntomas de la SPP a veces son difíciles de objetivizar, yo puedo asegurar, aunque no sea una evidencia científica por mucho que tenga innumerables pruebas que se pueden cotejar, que sólo de un tiempo a esta parte, no superior a los 12-18 meses, ya me han aparecido los tres primeros que son los mas frecuentes en la mayoría de los casos y prácticamente ninguno de los secundarios:

a. La fatiga: Yo, tanto como la mayoría de los enfermos, la describo como generalizada y que se me presenta -con mas frecuencia- a media tarde o al final de la jornada y sobre todo, tras pequeños movimientos al agacharse subir unos peldaños o simplemente andar sin prótesis. Mejora con el reposo inmediato y con descanso nocturno. Y no existe ningún fármaco específico que la mejore, más allá de los calmantes y ocasionalmente las infiltraciones de corticoides; tan poco recomendables como la carnitina, la amantadina, la piridostigmin o el modafinilo que antes empleaban.

b. Debilidad muscular. Es el síntoma neurológico más importante y es el que define la variante del síndrome post polio con Amiotrofia (PPMA) que debe ser la mía. Dicen que por su diagnostico, los afectos del SPP necesitamos una exploración física con balance muscular previo, para confirmarlo ya que hay que descartar por Electromiografía (EMG) otras causas que la justifiquen. No creo tener ninguna denervación reciente (solo la tienen el 6%) añadida a la crónica de hace años, pero si la sufro especialmente en la pierna buena. Y como reconocen todos los estudios, no existe un tratamiento farmacológico y, el sobreesfuerzo físico la puede empeorar.

c. Dolor tanto muscular como articular. Suele atribuirse al sobreesfuerzo muscular el primero, y a las degeneraciones articulares por sobre uso el segundo. A mi me han aparecido «de novo» múltiples dolores como soitis, coxialgia, tendinitis de brazos y hombros, lumbalgias, rotura del supraespinoso… etcétera y todo en este último tiempo y todos sin caídas, ni otros motivos aparentes. Y, como mis congéneres, suelo ser reacio a los calmantes pero, cuando el dolor aprieta, tiro como todos del paracetamol, algidol, naproxeno u otros AINES, el menor tiempo posible y nunca utilicé amitriptilina ni similares.

d. Intolerancia al frío. No es mi caso, no sé si será por ser de Albacete, aunque damos por hecho que el miembro afecto siempre está como un témpano y no necesariamente por ir en la moto o asistir al estadio.

e. Adormecimiento de las extremidades. Muy rara vez en mi caso.

f. Disnea o insuficiencia respiratoria. Puede estar asociado con deformidades torácicas por escoliosis, sobrepeso, vida sedentaria o propiamente a afectación bulbar. Por suerte tampoco es mi caso

g. Disfonía y disfagia: esta descrito pero poco documentado. Se estudia o confirma con video-fluoroscopia y tampoco es mi caso.

h. Trastornos cognitivos, que explican tener dificultad de concentración y atención. No especialmente en mi caso.

i. Complicaciones añadidas osteo-articulares secundarias a las secuelas de la polio, y al proceso de envejecimiento y a la carga excesiva que han tenido que superar durante muchos años. Las normales en mi caso y aquí si creo que tenga que ver con las limitaciones de la edad. y

j. Alteraciones psicológicas: ansiedad y trastorno del estado de ánimo, relacionadas con la pérdida de funcionalidad, en el estilo de vida y problemas para seguir realizando las tareas laborales. Es elevada la incidencia de síndromes de ansiedad y de depresión. Tampoco en mi caso fuera de la mayor irritabilidad que nunca me explicaba porqué, teniendo tanta suerte y viviendo tan relativamente bien.

Otras referencia a la Polio aquí:

• Entre 10.000 y 15.000 afectados de Polio, podríamos habernos la evitado. 
• Discapacidad y Superación personal. Accésit