El Síndrome Post Polio, ¿otro afectado más?

¿Por qué el «síndrome post polio»  no es diagnosticado, ni reconocido en España? 

Quienes ya me conocéis sabéis bien que soy «cojo» desde que me recordáis, vamos, de toda la vida. Concretamente, al nacer, me afectó el virus de la poliomielitis o «polio» en su versión paralítica (por eso también se le llamaba la parálisis infantil) y durante toda mi vida he sufrido -y creo que bien sobrellevado- las correspondientes secuelas, las cuales sólo afectaron a mi pierna izquierda (cuya flexo extensión de tobillo, rodilla y cadera era y es cero) y a la columna vertebral, con sus tres desviaciones clásicas: escoliosis, cifosis y lordosis. Y todo sea dicho de paso, llevado con mucha dignidad, je, je.

Tan bien he sobrellevado esta polio y sus secuelas (ojo,  que suponían un 65% de discapacidad), que he desempeñado una vida más que normalizada, tanto a nivel social, escolar, afectivo o laboral.

Así fue hasta que, hace algo más de una década, un traumatólogo me recomendó la «jubilación anticipada» por aquello de «economizar fuerzas». Nunca entendí ese argumento hasta ahora y luego veréis porqué. Total que le hice caso y en dos meses me concedieron, sin ni siquiera una inspección, una jubilación en lo laboral, que no en el resto de mis actividades y compromisos más cotidianos.

Para quienes no me conozcáis, os bastará leer alguna referencia mía en Google, o ver la pestaña «sobre mí» de La Terca Utopía, o incluso, leer aquí mismo, estas dos entradas alusivas al tema que nos ocupa:

1. Una mención especial del jurado en los premios de relato corto de FAMA sobre  Discapacidad y superación personal. o

2. Esta entrada titulada «Entre 10.000 y 15.000 afectados de Polio, podríamos habérnosla evitado« en la que también nos declarábamos de alguna manera «víctima del franquismo» 

También escribí en su día que, de alguna manera yo también podría ser considerado como «Las otras víctimas del franquismo».

 Pronto seremos historia, pero aunque yo soy de los menos afectados y por tanto de los más privilegiados inter pares, no puedo terminar este artículo sin denunciar esta historia de silencio y olvido que ha sido la de “las otras víctimas del franquismo” y de reivindicar el reconocimiento del “Síndrome post polio”, que ahora otra falsa democracia en España nos niega pese a estar perfectamente descrito y definido

Y es que los años 50 fueron una época de silencios, de ocultación y de negación para los afectados de la Poliomielitis, ante los que sólo había inicialmente terribles e indignas operaciones que no servían para nada (yo sufrí 4 en Murcia que solo sirvieron para sacar las perras a mis padres y para hacernos sufrir a todos) y con una sola respuesta, que daban desde la Iglesia hasta las autoridades, LA RESIGNACIÓN.

Como profesional que siempre ejercí, en los tres niveles educativos, la llamada –entonces- «Educación especial» y como presidente que fui de alguna asociación local de discapacitados (los minusválidos o disminuidos físicos de entonces, por no citar ASPRONA,  como ADIFA), es normal que, hace más de 20 años empezara a oír hablar del Síndrome Post Polio (SPP), una nueva patología, de las secuelas que afectan a las neuronas sanas de aquellos que superaron/superamos la poliomielitis hace décadas.

No te preocupes querido/a lector/a si nunca habías oído hablar de él pues NINGUNO de los especialistas médicos que he visitado en Albacete en los últimos años -de familia o cabecera, o traumatólogos, o neurólogo o hasta reumatólogo- me han dicho conocer la enfermedad. Lo cual es alucinante dada la cantidad de estudios médicos y bibliografía que sobre todo en Bélgica y en EEUU hay en la materia y dado que hasta la OMS ya lo clasificó en 2016, según la 10ª revisión del CIE-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades) el SPP como una enfermedad con el código G10-G14 (atrofia muscular espinal (AME) tipo I o enfermedad neuromuscular grave, de origen genético, caracterizada por la pérdida de neuronas motoras en la médula espinal, lo que provoca debilidad muscular progresiva y atrofia)

No me extraña que la lucha llevada a cabo por las asociaciones de afectados y familiares nunca haya conseguido el reconocimiento de la misma en España, cuando ni la Polio misma, se reconoció como enfermedad a la hora de tenerla en cuenta para la incapacidad y/o el derecho a pensión, ¿Cómo lo iba a ser el SPP?

Reconozco que como en su día estudié el tema y comprobé que a mí no me estaba afectando, no es que me convirtiera en un negacionista del SPP pero tampoco le hice mucho caso y ni siquiera respondí a las llamadas a asociarme que me mandaron varias veces como ocurrió con Lola Corrales, la presidenta de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome post polio fue fundada en 1998 la cual tuvo en mi misma época la Polio (1958) y también a la misma edad (13 meses)

Incluso hace menos de una década (15/05/2018) yo aún lo negaba, como escribía entonces: » Yo aún no creo tenerlo (el SPP) y apenas mis limitaciones crecientes no deben ser achacables más allá de mi edad (ya 60, je, je), pero con todo es por eso que vivo intensamente cada día como uno mas por el que dar gracias y que le arrebato a la puñetera enfermedad«.

Mis múltiples compromisos sociales, sindicales, religiosos y políticos -además de la escuela y el instituto- no me permitían entonces empujar el carro de una lucha más, por justa que fuera.

Pero hete aquí que desde hace un año he ido desarrollando una serie de problemas que van más allá de las obvias limitaciones de la edad. Típica excusa para negar el SPP y considerarla una «neura» mas, como a veces pasa con la Fibromialgia, la vejez o la Depresión (que por suerte no son mi caso,)

Y ¿por qué yo sé (o intuyo con bastante seguridad, pese a que nadie te lo diagnostica hoy en la SS en España) que tengo el «síndrome post polio» con afectación leve o moderada?…

Pues básicamente porque entre los consensos sobre el mismo se aceptan que hay 3 o 4 características (ver más abajo) que se dan entre el 80 y el 90 por ciento de los casos y que yo ya las tengo.

1. El síndrome post polio es un deterioro neuromuscular y funcional progresivo que aparece muchos años después (en mi caso a partir de los 65 años) de haber sufrido un episodio agudo poliomielitis con secuelas motoras (en mi caso secuela completa en MII) , incluso cuando la persona llevaba décadas estable (en mi caso más de 60 años).

2. Se caracteriza por se caracteriza por un complejo sintomático consistente especialmente en: Fatiga progresiva, Debilidad muscular, Nivel de resistencia reducido y Dolor en las extremidades (claramente «de novo» en mi caso) y con menos frecuencia, también se describen otros síntomas con la presencia de atrofia muscular, la dificultad para respirar y deglutir, los trastornos del sueño y la intolerancia al frio (que por suerte no son mi caso y que espero no vengan) y

3. No es una recaída del virus ni es contagioso. Se debe principalmente al agotamiento progresivo de las neuronas motoras que sobrevivieron tras la polio y que durante años trabajaron “sobrecargadas”.

Mis síntomas.

Aunque los síntomas de la SPP a veces son difíciles de objetivar, yo puedo asegurar, aunque no sea una evidencia científica por mucho que tenga innumerables pruebas que se pueden cotejar, que sólo de un tiempo a esta parte, no superior a los 12-18 meses, ya me han aparecido los tres primeros que son los mas frecuentes en la mayoría de los casos y prácticamente ninguno de los secundarios:

a. La fatiga: Yo, tanto como la mayoría de los enfermos, la describo como generalizada y que se me presenta -con mas frecuencia- a media tarde o al final de la jornada y sobre todo, tras pequeños movimientos al agacharse subir unos peldaños o simplemente andar sin prótesis. Mejora con el reposo inmediato y con descanso nocturno. Y no existe ningún fármaco específico que la mejore, más allá de los calmantes y ocasionalmente las infiltraciones de corticoides; tan poco recomendables como la carnitina, la amantadina, la piridostigmin o el modafinilo que antes empleaban.

b. Debilidad muscular. Es el síntoma neurológico más importante y es el que define la variante del síndrome post polio con Amiotrofia (PPMA) que debe ser la mía. Dicen que por su diagnostico, los afectos del SPP necesitamos una exploración física con balance muscular previo, para confirmarlo ya que hay que descartar por Electromiografía (EMG) otras causas que la justifiquen. No creo tener ninguna denervación reciente (solo la tienen el 6%) añadida a la crónica de hace años, pero si la sufro especialmente en la pierna buena. Y como reconocen todos los estudios, no existe un tratamiento farmacológico y, el sobreesfuerzo físico la puede empeorar.

c. Dolor tanto muscular como articular. Suele atribuirse al sobreesfuerzo muscular el primero, y a las degeneraciones articulares por sobre uso el segundo. A mi me han aparecido «de novo» múltiples dolores como soitis, coxialgia, tendinitis de brazos y hombros, lumbalgias, rotura del supraespinoso… etcétera y todo en este último tiempo y todos sin caídas, ni otros motivos aparentes. Y, como mis congéneres, suelo ser reacio a los calmantes pero, cuando el dolor aprieta, tiro como todos del paracetamol, algidol, naproxeno u otros AINES, el menor tiempo posible y nunca utilicé amitriptilina ni similares.

d. Nivel de resistencia reducido. En mi caso puedo afirmar que simplemente caminar o estar parado -apenas 1o o 15 minutos- ya me ocasiona fatiga y dolores como para tener que parar y sentarme. Ya no hablemos de tablas de ejercicios, de la bicicleta estática o de subir 5 peldaños; sólo caminar sin prótesis de la cama a la cocina ya es un esfuerzo fatigante

e. Intolerancia al frío. No es mi caso, no sé si será por ser de Albacete, aunque damos por hecho que el miembro afecto siempre está como un témpano y no necesariamente por ir en la moto o asistir al estadio.

f. Adormecimiento de las extremidades. No es tan frecuente y muy rara vez en mi caso.

g. Disnea o insuficiencia respiratoria. Puede estar asociado con deformidades torácicas por escoliosis, sobrepeso, vida sedentaria o propiamente a afectación bulbar. Por suerte tampoco es mi caso

h. Trastornos del sueño con o sin disnea. Gracias a Dios que nunca fue mi caso, pues ni la disnea ocasional ni la muerte de la persona querida a tu lado me ha quitado el sueño en la vida.

i. Disfonía y disfagia: esta descrito pero poco documentado. Se estudia o confirma con video-fluoroscopia y, tampoco es mi caso.

j. Trastornos cognitivos, que explican tener dificultad de concentración y atención. No especialmente en mi caso si no hablamos de la memoria, que como muchos a mi edad ya va perdiéndose ocasionalmente.

k. Complicaciones añadidas ósteo-articulares secundarias a las secuelas de la polio, y al proceso de envejecimiento y a la carga excesiva que han tenido que superar durante muchos años. Las normales en mi caso y aquí si creo que tenga que ver con las limitaciones de la edad, y

l. Alteraciones psicológicas: ansiedad y trastorno del estado de ánimo, relacionadas con la pérdida de funcionalidad, en el estilo de vida y problemas para seguir realizando las tareas laborales. Es elevada la incidencia de síndromes de ansiedad y de depresión. Tampoco en mi caso fuera de la mayor irritabilidad que nunca me explicaba porqué, teniendo tanta suerte y viviendo tan relativamente bien.

Pese a que como dijimos, la OMS ya clasificó el SPP como una enfermedad en 2016 y no como secuelas (código G14- CIE-10) y que desde entonces no se debe hablar de “efectos tardíos de la polio” sino como un nuevo síndrome, con sus implicaciones terapéuticas particulares, mucha gente, aquí, como en el caso de la «fibromialgia» no se cree del todo a las personas que lo padecen.

En éste sentido hay 2 mitos particularmente dolorosos e injustos.

UNO. El Mito Social: «Es solo la vejez, no seas quejica.«… ¿Y la realidad es que no se trata de una vejez normal, sino un fallo neuromuscular progresivo documentado.

DOS. El Mito Médico: «Haz más ejercicio para fortalecer.«… Y nuevamente la realidad nos habla del grave error que supone ya que el ejercicio intenso mata las neuronas restantes. Se necesita «pacing».

Por todo ello, hay que reconocer oficialmente ese nombre -SPP- y su diagnóstico. Porque incluso algunos médicos también se resisten a dar credibilidad (mito 2), por lo que demasiadas veces se dificulta recibir una atención médica adecuada. Una correcta información sobre el diagnóstico, la evolución y el pronóstico es imprescindible tanto para el paciente como a sus allegados.

Y, sobre todo, finalmente, hay que denunciar firmemente que los distintos gobiernos del mundo -y sobre todo la España del franquismo-, no están poniendo atención a los adultos que tuvieron/tuvimos la polio entre los años 40 y 60 y hoy vivimos las secuelas de la parálisis, o hasta podemos tener un diagnóstico de Síndrome Post Polio pero no son/somos detectados, ni atendidos por esas necesidades específicas.

Dos referencias a la Polio aquí y tres valiosas guías:

• Entre 10.000 y 15.000 afectados de Polio, podríamos habernos la evitado. 
• Discapacidad y Superación personal. Accésit 
• Guía sobre Polio y Síndrome Post-Polio de ACOPYPOS
• Guía de recomendaciones para el diagnóstico y el tratamiento neurorrehabilitador de los estados secuelares pospoliomelíticos (Revista Española de Salud Pública) AAVV (18/06/2025)

• Guía Interactiva Sindrome Post-Polio (SPP). Breve, sencilla y muy clara «La Huella Invisible. Polio y SPP» Elaborada por «PolioEspaña» la Federación de entidades de Polio y Síndrome Post Polio de España.

• Estados secuelares de inicio tardío a la poliomelitis (síndrome postpoliomelítico). Francisco Javier Rodríguez de Rivera Garrido. Servicio de Neurología. Instituto de Investigación Sanitaria. Hospital Universitario La Paz-IdiPAZ. Universidad Autónoma de Madrid. Madrid. España. (12/02/2026)

Especialistas, servicios, asociaciones y contactos de referencia:

1. En Cataluña, el Institut Guttmann -el número uno sin duda en atención al SPP- es una fundación privada de referencia en neurorrehabilitación y salud cerebral. Su hospital principal -para pacientes más graves- se encuentra en Badalona (Camí de Can Ruti, s/n), y cuenta con un segundo centro, Guttmann Barcelona, en la C/ Garcilaso, 57, especializado en atención ambulatoria y salud cerebral.
2. FEPAMIC movimiento asociativo con diversas asociaciones en el que, cada entidad miembro representa la voz, la realidad y las necesidades específicas de un colectivo. En el ámbito de la Poliomielitis y el Síndrome Post Polio (SPP), esa labor la desarrolla ACOPYPOS, asociación comprometida con la defensa de derechos, la visibilización y el acompañamiento a personas afectadas.
3. En Burgos, la atención al síndrome post polio (SPP) se aborda desde la neurología y unidades especializadas, destacando la labor del Dr. José Mª Trejo Gabriel y Galán (jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Burgos) y la colaboración de la Universidad de Burgos (UBU) en el estudio de secuelas. Su atención especializada se enfoca en la Neurología, ELA y enfermedades neuromusculares para el manejo de la fatiga muscular, dolor y debilidad tardía. Y su enfoque es Multidisciplinar ya que además de neurólogos, el tratamiento suele involucrar a fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, esencial para la gestión del SPP.
4. En Valencia destaca la «Associació de Pòlio i Pòstpolio de la Comunitat Valenciana» (APIP-CV) una asociación sin ánimo de lucro, creada en junio de 2016, por un pequeño grupo de amigos que nos conocíamos de nuestra época deportiva que empezaron a tener los primeros síntomas de nuestra degeneración neuromuscular, con muchas caídas, pérdida de fuerza en nuestras extremidades, incluso en las que creíamos sanas. E-mail: info@apipcv.org
5. Asociación «Afectados de Polio y Síndrome Postpolio» Con mas de un cuarto de siglo de existencia (nace en enero del 2000) es probablemente de las primeras asociaciones de afectad@s que nace de las necesidades especificas del colectivo (tratamiento médico, laborales, eliminación de barreras arquitectónicas, ayudas técnicas, etc.) del  conocimiento de los síntomas y con un carácter de reivindicativo y de acogida. 
6. También allá radica la «Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya» Casal de Barri Can Portabella. Carrer Virgili, 18 – 08030 Barcelona. E-mail: «polioassociats@polioassociats.cat»
7. «Federación de Entidades de Polio y Síndrome Post polio de España» G19356781. destaca por la organización de actos conmemorativos y la elaboración de materiales como «La Huella Invisible»: Una interesante Guía Interactiva SPP. PolioEspaña.
8. Dr. José Luis Guinot Médico oncólogo F. Instituto Valenciano de Oncología (IVO). Presidente de la Asociación Viktor E. Frankl.
   30 de Septiembre de 2021. Reconocimiento del Síndrome Post Polio
9. Valintermed del Dr Oleg Korzhykov es mas que una Web y, al parecer, también saben del tema -y te atienden- en la CLÍNICA LEVANTE  del citado Dr. Korzhykov (hasta por whassaps). C/ del Dr. Manuel Candela, 10, Camins al Grau, 46021 Valencia. Incluye seguros como SANITAS y DKV. Por WhatsApp en el +34 611800762, o por E-mail: info@valintermed.com

Algunos casos reales:

Ver aquí: